7.2.11(2). De gevolgen van slechthorendheid voor het persoonlijk en maatschappelijk functioneren

7.2.11.1(2). Inleiding

Het classificatiesysteem van het menselijk functioneren, de ‘International Classification of Functioning, Disability and Health’ (ICF) van de ‘World Health Organisation’ (WHO) biedt een goed kader om de gevolgen van slechthorendheid voor het persoonlijk en maatschappelijk functioneren te bespreken. Het raamwerk wordt, in relatie tot de audiologie, besproken in Hfdst.7.5.2. De gevolgen van slechthorendheid voor het persoonlijk en maatschappelijk functioneren zijn onderdelen van de categorieën:

Participatie in de samenleving
Omgevings- en persoonlijke factoren

Participatie heeft betrekking op de deelname van een individu aan het maatschappelijk leven, als lid van de samenleving. Participatie kan worden omschreven als een gecompliceerde relatie tussen iemands gezondheidstoestand en persoonlijke factoren enerzijds en de omgevingsfactoren (dat zijn de omstandigheden) anderzijds. Een individu kan, zoals beschreven in Hfdst.7.5.1(2) binnen een groot aantal gebieden in de samenleving participeren. Op elk van deze gebieden kan het gehoor een rol spelen. Bij de evaluatie van de verschillende aspecten van participatie in het maatschappelijk gebeuren wordt meestal gebruik gemaakt van een vragenlijst. De uitkomsten van deze studies samenvattend kan men concluderen dat de problemen in participatie als gevolg van een gehoorverlies zijn:

Het onvoldoende of niet kunnen onderscheiden van geluiden en geluidskwaliteit
Het onvoldoende kunnen verstaan van spraak, zowel in stilte als in rumoer
Het niet goed kunnen lokaliseren van geluiden
Onvoldoende mogelijkheden om informatiedragende geluiden waar te nemen
Last hebben van hard geluid

De participatie in het maatschappelijke leven wordt beïnvloed door allerlei ‘contextuele’ factoren, zowel buiten het individu alsook binnen het individu. Deze contextuele factoren zijn:

Omgevingsfactoren
Persoonlijke factoren

Omgevingsfactoren betreffen de fysieke en de sociale omstandigheden die de omgeving vormen waarin mensen leven en functioneren. Deze factoren kunnen obstakels vormen maar ook een ondersteunende werking hebben. Zo kunnen familie, vrienden en collega’s het functioneren van een slechthorende ondersteunen, maar dat ook negatief beïnvloeden. Voor het onderzoek van deze factoren is het gebruik van een vragenlijst de beste methode. Persoonlijke factoren zijn (naast demografische kenmerken als leeftijd, geslacht en sociale klasse):

Psychologische factoren (persoonlijkheid, assertiviteit, incasseringsvermogen, karakter, zelfbeeld)
Cognitieve factoren (intelligentie, vermogen om oplossingen te vinden en vaardigheden aan te leren)
Gedragsfactoren (hoorstrategieën, spraakafzien)
Emoties (vermoeidheid, stress, depressie, burn-out)

De werking van persoonlijke factoren en omgevingsfactoren kan positief en negatief zijn. Zo kan een bepaalde karaktereigenschap een bijdrage leveren aan de oplossing van een probleem, maar kan een andere karaktereigenschap juist een probleem veroorzaken. Voor het meten van de werking van de persoonlijke factoren en het effect van een eventuele interventie wordt meestal gebruik gemaakt van vragenlijsten.

Het zojuist beschreven kader maakt het onmogelijk een algemene beschrijving te geven van het functioneren van slechthorenden. Elke slechthorende heeft een ‘eigen verhaal’. Om toch een indruk te geven van de verschillende aspecten van hun functioneren kiezen we voor een casusgewijze beschrijving van een aantal participatiesituaties en combinaties van participatieproblemen met persoonlijke factoren. Daarbij richten we ons hoofdzakelijk op volwassenen. De gevolgen van slechthorendheid bij kinderen en de consequenties voor het type onderwijs wat voor deze kinderen het beste is komen in Hfdst.7.2.9(2) aan de orde.

7.2.11.2(2). Functioneren in de praktijk

Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

‘Mijn zuster en ik waren druk bezig met het pakken van een tas. Wij zouden met de auto naar Groningen gaan om een familielid te feliciteren met zijn verjaardag en er een nachtje logeren. Op een gegeven moment zei mijn zuster: ‘Wil jij dit even in de kast leggen…; leg het maar op de handdoeken’. Dat was geen probleem, ik deed wat zij mij vroeg’.Het weerzien met de familie en de jarige was leuk. Koffie met koek, taart, ‘n brandewijntje met suiker. ‘0’, zei mijn zuster , ‘we vergeten bijna ons cadeau’. Ze pakte de tas, greep erin, zocht en zei toen tegen mij: ‘Waar is het pakje, jij zou het toch in de tas doen?’ Ik was stomverbaasd en begreep haar niet. Had ze niet gezegd dat ik het bij de handdoeken in de kast moest leggen? Ik voelde me heel vervelend. In plaats van tas (waarin ook een handdoek lag) had ik kastverstaan en dit onmiddellijk met linnenkast geassocieerd. Enige hilariteit was het gevolg, maar eerlijk gezegd lachte ik als een boer met kiespijn’.

(‘Slecht Horen’ pagina 30)

Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Gezegd	Verstaan
Kom eens dichterbij.	Kom eens dicht bij.
Hij was voor geen kleintje vervaard.	Hij was voor geen kleintje vervaardigd.
Dat was een duidelijke inperking	Dat was een duidelijke inwerking van de omstandigheden. (De slechthorende begreep niet wat hij verstaan had en vroeg om herhaling.)
Hij was niet ontevreden.	Hij was niet om te vreten. (De slechthorende: ‘Waar heb je het nu ineens over?’)

(‘Slecht Horen’ pagina 92)

Participatieprobleem: onvoldoende mogelijkheden om informatiedragende geluiden waar te nemen

‘Op een keer was ik even onze motelkamer uitgegaan om sigaretten te halen Mijn slechthorende man wist ervan. Hij was alvast in bad gegaan Toen ik terugkwam kon ik echter de kamer niet in omdat ik vergeten had de sleutel mee te nemen. Ik bonsde op de deur, rammelde met de kruk, bonsde weer eens, maar het hielp niet. Ik heb zeker een kwartier op de gang gestaan. Net toen ik hulp wilde gaan halen, werd de deur geopend. Hij was ongerust geworden. Toen ik hem verteld had dat ik heel lang en hard gebonsd had, zei hij dat hij wel iets had gehoord, maar dacht dat het de lift was.’

(‘Slecht Horen’ pagina 90)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen lokaliseren van geluiden

‘Als ik thuiskom, roep ik vaak: ‘Hallo, waar ben je Marga?’ Als zij dan terug roept: ‘Hier’, dan weet ik wel dat zij thuis is, maar niet waar zij zit. Daarom heeft Marga zich nu aangewend als zij terug roept ook de plaats te noemen: ‘Ik ben boven’, of ‘in de keuken’ .’

(‘Slecht Horen’ pagina 22)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: persoonlijkheid

‘Je komt soms op een feestje of een receptie waar je, behalve de gastheer of gastvrouw, nauwelijks iemand kent. Ik denk dat dit eigenlijk voor niemand leuk is, maar voor een slechthorende is het extra moeilijk. Het probleem is: hoe maak je contact? Als je vlot genoeg bent (en er leuk uitziet), is de drempel snel genomen. Maar wie, zoals de meeste slechthorenden, niet gemakkelijk contact maakt, moet maar afwachten of hij het krijgt.

Als de gastvrouw / -heer je even voorstelt aan de anderen, is er niet zo veel aan de hand; je kan dan alvast een praatje maken. Maar de laatste jaren maak ik niet meer mee dat je voorgesteld wordt. Ze vragen: ‘Je redt jezelf verder wel, hè?’ En vanwege dat woordje ‘hè’ zeg je ja. Ook omdat je de gastvrouw/ -heer niet tot last wilt zijn, nietwaar?

Tja, daar sta ik dan; wat nu te doen? Wegkruipen in een hoekje en afwachten of het iemand invalt zich met je te bemoeien? Veel slechthorenden volgen die weg, al of niet tegen hun zin. Enkele hebben de euvele moed naar iemand toe te stappen en een praatje aan te knopen. Heel knap, hoor, maar het wordt vaak opdringerig gevonden… Om toch wat te doen, vraag ik de gastvrouw of ik haar helpen kan, met koffie of gebak serveren of zoiets. Als ik geluk heb, word ik niet vriendelijk afgewimpeld. En zo kan ik telkens weer aanbieden met iets te helpen. Op die manier kom ik in contact met anderen.’

(‘Slecht Horen’ pagina 116)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: zelfbeeld

‘Wanneer je slechthorend bent geboren of dit vroeg in je leven werd, kan je daar in je relaties problemen mee krijgen; vooral wanneer de slechthorendheid vrij ernstig is en je daarbij de neiging hebt wat op jezelf te blijven. Ik ben daar een voorbeeld van. De contacten die ik heb lopen over het algemeen niet zo soepel. Ik schijn allerlei fijne nuances van een gesprek te missen. Soms hoor ik niets, terwijl er wel in mijn nabijheid gesproken wordt of men pogingen doet met mij in gesprek te komen. Soms versta ik iemand niet of versta ik hem verkeerd met alle gevolgen van dien. Dit kan allerlei negatieve gevoelens opwekken, zowel bij mij als bij de ander. Bij mij kan dit zijn in de vorm van verlegenheid of van boosheid om mijn slecht gehoor; bij de ander in de vorm van wrevel of irritaties. Dit alles werkt niet bevorderend op de relatievorming. Men ontwijkt je liever dan weer een gesprek met je te beginnen. Er ontstaat een afstand in deze tussen jou en je omgeving. Je hoort er niet echt bij. Het gevolg kan zijn dat je jezelf wat afzijdig gaat houden. Je zelfvertrouwen wordt aangetast, het zelfbeeld wordt er door verzwakt. Je gaat je er met andere woorden naar gedragen.

Uit een dergelijk ‘isolement’ kun je je natuurlijk wel bevrijden, maar daar is een taai doorzettingsvermogen voor nodig. Ook heb je een paar personen nodig die begrip voor je situatie hebben en je stimuleren. Ik herinner me dat ik vroeger begonnen ben met vriendschap te sluiten met wat jongere kinderen. Je moet je dan wel van de beste kant laten zien en hun ook wat te ‘bieden’ hebben. Je moet eventueel genoegen nemen met een kleiner relatieveld dan goedhorenden hebben.’
Participatieprobleem: het onvoldoende kunnen onderscheiden van geluiden en geluidskwaliteit

Cognitieve factor: intelligentie en vermogen om oplossingen te vinden

‘Iedere dag reis ik per trein naar mijn werk. Het komt natuurlijk wel eens voor dat er een trein vertraging heeft en dat wordt dan netjes omgeroepen. Vaak versta ik dat niet. Ik vind het niet echt een probleem, want ik weet wat er allemaal gebeurt op het station: eerst moet de trein van 7.52 uur komen, daarna de trein van 7.55 uur. Als de eerste niet komt, heeft de tweede ook vertraging, ze rijden immers achter elkaar op hetzelfde spoor en op het perron waar ik opstap halen ze elkaar in. Dat wil niet zeggen dat ik nooit in paniek raak. Er kan altijd nog iets anders gebeuren, bij voorbeeld de trein die ik verwacht komt niet, het is een totaal ander type trein of er staan andere plaatsnamen op. Maar zolang ik de indruk heb dat het allemaal goed gaat zal ik geen conducteur aanschieten om iets te vragen.’

(‘Slecht Horen’ pagina 32)
Participatie probleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: non-assertiviteit

‘Als penningmeester van een coöperatieve woonvereniging woonde ik een overdracht van een flat bij de notaris bij. Mijn aanwezigheid was meer voor de vorm dan noodzakelijk. We zaten met ons vieren: de secretaris, de koper, de notaris en ik. De verkopers hadden hun volmacht gegeven. Bij de start richtte de notaris zich direct tot mij met een vraag. Ik begreep hem niet. Nogmaals stelde hij de vraag en wees naar een doos. Toen begreep ik dat hij me iets te roken wilde aanbieden. Na deze futiliteiten begon hij de overdracht te regelen. De koopakte werd voorgelezen, wat ik mee kon lezen. Toen begon de notaris een verhaal over… geld, computers, banken en dergelijke. Veel ervan volgde ik niet. Een sociale babbel en daar liet ik het bij. Het deerde me niet dat ik hem niet kon volgen. Af en toe bevestigend knikken en verder mijn eigen gedachten.

Op weg naar huis kletste ik nog na met de koper. Hij maakte nog opmerkingen over het ‘verhaal’ van de notaris en ik maakte toen de opmerking dat ik hem slecht kon volgen. De koper reageerde verbaasd. Waarom heb je er niets van gezegd. Het leek me niet zo van belang voor mezelf. In elke sociale situatie probeer ik in te schatten in hoeverre ik iets moet verstaan. Nu leek het me een praten om het praten… Dat begreep de koper, maar het leek hem niet eenvoudig om er niets van te laten merken. ‘Nee’, begon ik lachend, ‘toen hij me iets te roken wilde aanbieden, verstond ik dat hij me iets cadeau wilde geven. Dat is even gek opkijken’.’

(‘Slecht Horen’ pagina 113)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: incasseringsvermogen

‘Ongeveer een jaar geleden had ik een gesprek met enkele andere slechthorenden over hun eerste werkervaringen. Het ging mij hierbij niet primair om hun hoor- en verstaansmoeilijkheden maar over andere zaken in de omgang. Twee van hen brachten naar voren dat ze te weinig bleken te weten van de omgangsregels. Die zijn op het werk heel anders dan op school. Zij voelden zich daardoor onzeker. Wat moet je doen en wat moet je laten? Als slechthorende ben je daarover eigenlijk onvoldoende geïnformeerd. Zeker is dat het geval als je geen oudere broer of zuster hebt die je er wat over kan vertellen. ‘Ik weet nog’, zei een van beiden, ‘dat ik op een dag mijn chef bij de arm nam en, naar zijn zeggen, wat te eigen tegen hem deed. Dit viel helemaal verkeerd. Hoe ik dat in mijn hoofd haalde, enz. enz. Ik ben daar erg van geschrokken. Je moet als slechthorende tussen normaalhorende gedragen als een normaalhorende. Je moet de gedragscode kennen en je daaraan houden.’

Een meisje vertelde in aansluiting op dit verhaal ‘dat zij het in het gesprek vooral moest hebben van het liplezen. Op school, thuis en in de buurt heb ik daar nooit een afkeurend woord over gehoord. Het werd geaccepteerd. Bij mijn eerste werkkring werd dat ‘aankijken van de ander’ verkeerd opgevat. Het werd geïnterpreteerd alsof ik flirterig was. Toevallig kwam ik daar achter. Ik hoorde dat mijn baas dacht dat ik verliefd op hem was. Toen ik dat wist heb ik het hem uitgelegd. Het was echter wel een vervelende zaak.’

Een andere slechthorende vertelde dat zij op het werk eigengereid gevonden werd. Dat verbaasde haar zeer, want ze vond dat ze altijd veel, zo niet te veel, rekening hield met alles en iedereen. Bij een ander gesprek hierover bleek dat wat als eigengereid werd opgevat, veeleer kortzichtigheid door gebrek aan informatie was en een zeker gemis aan tact.

De conclusie was dat een slechthorende voor hij een baan zoekt, moet weten wat hem in de omgang in een werkkring te wachten kan staan. Hij moet weten hoe hij zich aan moet passen. Normaalhorenden komen hierover al terloops veel te weten. Zij vangen allerlei informatie op, waarvan zij kunnen profiteren. Ook krijgen zij in de omgang raad over wat zij moeten doen of laten (‘houd nu maar liever je mond’ enz.). Een slechthorende ontgaat dat doorgaans. Hem moet het veel directer gezegd worden.’

(‘Slecht Horen’ pagina 132)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Emotionele factor: vermoeidheid en stress

‘Als we beiden, bij voorbeeld aan het eind van de week, moe zijn, gaat onze slechthorendheid ook een rol spelen. Natuurlijk, in iedere relatie is er wel eens ruzie om niets! Bij ons komt het voor dat we gewoonweg onredelijk tegenover elkaar kunnen zijn, alleen maar omdat we elkaar misverstaan en daardoor geïrriteerd raken. Om een voorbeeld te geven: Liesbeth heeft de neiging om als ze alleen thuis is haar hoorapparaat uit te doen, ze is dan op geen enkele manier aan te schreeuwen als ze bij voorbeeld in de keuken is. Als ik dan volsta met het gooien van een prop papier of iets anders omdat ik te lui ben om naar haar toe te gaan, kan ze soms onredelijk kwaad worden. Andersom is het ook het geval: ik hoor een aantal dingen niet, zeker als ik ergens mee bezig ben. Daardoor kom ik nogal eens ongeïnteresseerd over of knik op goed geluk ja of nee. Als de ander dan al wat geïrriteerd is, hoeft er maar weinig te gebeuren of…’

(‘Slecht Horen’ pagina 131)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: ‘buiten spel staan’

‘Chantal is een slechthorend meisje van acht jaar. Ze heeft een broer en een zus die ouder zijn dan zij, en twee broertjes die jonger zijn. Bij spelletjes (zoals kwartette en ‘mens-erger-je-niet’) laat Chantal het gauw afweten; ze trekt zich terug en gaat alleen spelen. Dit heeft dan weer tot gevolg dat broers en zusjes haar niet meer vragen om mee te doen. ‘Chantal wil liever TV kijken ‘ ‘Chantal, jij doet zeker niet mee?’ Als Chantal na veel aandringen, meestal van moeder, toch meedoet, dan gaat het vaak mis. Ze stoort het spel, doordat ze de regels niet goed kent. Die zijn haar wel uitgelegd, zelfs herhaaldelijk, maar ze verstaat dat maar half en wil niet blijven vragen. Dus kan ze het spel niet helemaal volgen. Of als ze de regels wel kent, gaat het praten te snel en te onduidelijk voor haar. Dus begint ze de aandacht te trekken, gekke dingen te doen met de fiches, kaarten te verstoppen… Of ze wordt kwaad. ‘Als ik het niet kan spelen, dan jullie ook niet!’ En de fiches of kaartjes vliegen over de tafel.’

(‘Slecht Horen’ pagina 57)
Participatieprobleem: het niet goed kunnen verstaan van spraak

Psychologische factor: gedrag

‘Ik weet nog heel goed dat ik op de kleuterschool gestraft werd, omdat ik kinderen wegduwde, dingen afpakte enz. Ik moest in een donker hok staan, de zogenaamde ‘kroezenkast’. De oorzaak van dat gedrag lag in mijn slechthorendheid, zo besefte ik later.
De meeste klasgenoten kende ik niet bij naam. Ik verstond namen heel slecht. Ik riep een kind, als hij geen makkelijke naam had als Jan of Piet, met hé joh’ aan. Dit gaf ook vaak misverstanden. Ik kende ook veel woorden niet. Als je bij voorbeeld niet wist te zeggen ‘nee, dank je’ of ‘mag ik dat hebben?’, dan duwde je iemand, als hij bleef aandringen, weg of – in het andere geval – pakte je gewoon wat je wilde hebben. Als je arm pijn deed (bij voorbeeld door een inenting) en je wist dat niet met woorden aan te duiden, duwde je iemand die te dicht in de buurt van de arm kwam, van je weg. Soms sloeg je hem. Dergelijk gedrag werd gemakkelijk als bot en handtastelijk geïnterpreteerd; ik kreeg daarom ook vaak straf.”

(‘Slecht Horen’ pagina 58)

7.2.11.3(2). Algemene aspecten

De in de voorafgaande paragraaf gegeven voorbeelden laten zien hoe voor slechthorenden een gebrekkige communicatie een onvolledig of zelfs vertekend beeld van de werkelijkheid kan opleveren. Dit wordt dan zowel veroorzaakt door het niet goed verstaan van wat er gezegd wordt als door het niet goed (kunnen) formuleren van wat men wil uitdrukken. Die vertekeningen kunnen natuurlijk hersteld worden maar dat kost tijd, vooral omdat ze als zodanig vaak niet direct herkend worden, noch door de slechthorenden zelf, noch door hun omgeving. In een werksituatie kan dit een probleem vormen, wanneer er onvoldoende bereidheid is de benodigde uitleg te geven. In veel gevallen is professionele begeleiding vanuit een Audiologisch Centrum noodzakelijk.

De voorbeelden laten ook zien dat taal meer is dan het overdragen van mededelingen. Taal bevat een emotioneel ‘cement’, wat normaalhorenden in de loop van de jaren hebben leren ‘decoderen’ en interpreteren. Dit zit meestal verpakt in de prosodie van de spraak, dus in de ’toon’ waarop iets gezegd wordt en in de daarmee verbonden gelaatsuitdrukkingen. Juist die aspecten ontgaan slechthorenden, vooral bij ‘nieuwe’ mensen en situaties.

De gegeven voorbeelden zijn illustratief voor slechthorendheid die vanaf de geboorte aanwezig is geweest of vroeg verworven is. De beschreven situaties gelden zeker niet voor alle slechthorenden. Veel van hen functioneren goed, zowel in hun eigen omgeving als op het werk. De verbeterde vroegdiagnostiek en de toegenomen maatschappelijke aandacht voor hun participatie heeft daar aan bijgedragen. Niettemin dient men bedacht te zijn op situaties zoals die hiervoor zijn beschreven.

Bij het functioneren van ouderen die slechthorend zijn (presbyacusis) spelen twee specifieke factoren een rol. De eerste is een afnemende assertiviteit en verminderde interesse in de omgeving, bijvoorbeeld als gevolg van ziekten of kwalen. Dit leidt tot een verminderde bereidheid om de luisteromstandigheden aan te passen, bijvoorbeeld het bijstellen van de stand van de volumeregelaar van de hoortoestellen, het – voorzover mogelijk – aanpassen van het niveau van het omgevingsgeluid en het aandacht geven aan het lipbeeld van degene die spreekt.

De tweede factor is het feit dat het sociale verkeer van veel ouderen in ‘groepsverband’ plaatsvindt. Dit betreft bijna altijd grotere ruimten waar omgevingsgeluid aanwezig is. Hoewel de mogelijkheden van hoortoestellen de laatste jaren sterk zijn verbeterd is het onderdrukken van het omgevingsgeluid nog altijd een zwak punt. Ouderen ervaren hoortoestellen dan als storend. Zij schakelen ze uit en laten alles over zich heen komen, of trekken zich terug in hun directe omgeving. De akoestiek van groepsruimten laat soms te wensen over óf er wordt te weinig rekening met die akoestiek gehouden.

Het voorafgaande is weer zeker niet van toepassing op alle ouderen. Velen van hen functioneren – tot op hoge leeftijd – uitstekend, al dan niet met hoortoestellen.

7.2.11.4(2). De begeleiding die slechthorenden nodig hebben

Het ontvangen van informatie en adviezen binnen de werkomgeving, bijvoorbeeld counseling en bemiddeling bij verstoorde werkverhoudingen, richtlijnen voor communicatie en advisering inzake de akoestische omstandigheden in werkruimten.
Advisering en bemiddeling bij het zoeken naar een passende opleiding, naar passend werk en naar een goede werkomgeving.
Begeleiding (zonodig verwijzing) bij verwerkingsproblemen, depressiviteit en problemen in de relationele sfeer als gevolg van de slechthorendheid.
Begeleiding in het ontwikkelen van luisterstrategieën, van lipleesvaardigheid en van assertiviteit.
Psychosociale begeleiding en zonodig verwijzing voor psychotherapie in geval van ernstige chronische tinnitus.
Informatie aan de diverse hulpverleners in verzorgings- en verpleeghuizen.

Bij het geven van deze verschillende soorten begeleiding geldt als randvoorwaarde dat de betreffende slechthorenden – in elk geval wanneer er sprake is van significante gehoorverliezen – goed functionerende hoortoestellen hebben.

Literatuur

Van den Horst APJM, Brouwer I, Rensen J, Twilt K. ‘Slecht horen’. Boom Meppel, Amsterdam, 1990.

Auteur

Lamoré

Revisie

maart 2011